Follow:

Typ 3-Diabetiker: die Alleingelassenen

Typ 3 Diabetiker: die Alleingelassenen?

Sind Typ 3-Diabetiker die Alleingelassenen? Ein kleines Update aus meiner Gefühlswelt. Mittlerweile komme ich ganz gut mit meinem MODY-Diabetes klar. Es gibt natürlich auch mal einen schlechten Tag, aber den hat jeder mal. Was mich im Moment sehr beschäftigt, ist die Tatsache, dass man als Typ 3-Diabetiker alleingelassen wird. Alleingelassen von Ärzten, Diabetesberatern, der Krankenkasse und irgendwie auch ein bisschen von den starken, tapferen Typ 1- und Typ 2-Diabetikern. Muss man als Typ 3-Diabetiker vielleicht einfach noch stärker sein? Aber von vorn…

Als ich vor ein paar Monaten die Diagnose Mody-Diabetes bekam, brach meine kleine heile Welt zusammen. Wie wohl bei fast jedem Menschen, der eine Diabetes-Diagnose bekommt. Ich habe mich mittlerweile mit meiner chronischen Krankheit arrangiert und wir sind ein eingespieltes Team geworden. Mein Diabetes ist genetisch bedingt und, wie auch bei Typ 1-Diabetikern, unheilbar. Akzeptiert habe ich das Mody-Monster noch lange nicht, aber wir kommen irgendwie miteinander klar. Ob beim Sport, auf der Arbeit oder im Urlaub. Es funktioniert. Irgendwie. Muss ja. Er und ich. Wir beide. Das Monster und ich. Sonst interessiert es offensichtlich niemanden. Typ 3-Diabetes ist anscheinend ja nicht so schlimm! Für den Arzt nicht, für die Ernährungsberaterin nicht und für die Krankenkasse auch nicht. Das macht mich traurig, aber auch stark. Ich habe in den vergangenen Monaten sehr viel über mich, den Diabetes und Willenskraft gelernt.

Die Krankenkasse

Unser Gesundheitssystem wird oft gelobt. Zurecht, denn im Gegensatz zu anderen Ländern funktioniert’s bei uns wirklich sehr gut. Ich will mich nicht beschweren, aber ich bin immer noch ein bisschen geschockt, dass Krankenkassen Typ 3-Diabetes anscheinend nicht wahrnehmen, denn als Typ 3-Diabetiker wurde ich von der Krankenkasse in die Gruppe der Typ 2-Diabetiker gesteckt. Ich wurde ins Diabetes-Programm aufgenommen und hatte keine Wahl. Typ 1 oder Typ 2? Mein Arzt kreuzte Typ 2 an. Schon seltsam, oder? Ich meine, ich habe kein Typ 2-Diabetes. Die Krankenkasse weiß also überhaupt nicht, dass ich Mody-Diabetes habe, weil die Information schon vom Arzt falsch an die Krankenkasse weitergegeben wurde. Mir ist bewusst, dass ich eine besondere Form des Diabetes habe, aber selbst wenn nur ein kleiner Teil aller Diabetiker einen Typ 3-Diabetes hat, wieso wird der Arzt gezwungen falsche Informationen an die Krankenkasse weiterzugeben? Wieso muss der Arzt Typ 2-Diabetes ankreuzen, obwohl das überhaupt nichts mit meiner Krankheit zu tun hat? Vielleicht benötige ich eine komplett andere Behandlung? Ist sowohl dem Arzt als auch der Krankenkasse offensichtlich egal. Was bringen mir Schulungen, die nicht auf mich bzw. meine Krankheit abgestimmt sind? Was bringen mir Informationsbroschüren der Krankenkasse, in denen es hauptsächlich um ältere, unsportliche, übergewichtige Menschen geht? Nichts.

Anscheinend ist Typ 3-Diabetes so selten und unerforscht, dass man einfach akzeptieren muss, dass es sich für die Krankenkasse nicht lohnt sich mit dem Thema zu beschäftigen. Wir sind die Außenseiter. Hauptsache ich muss hunderte Euros für Teststreifen, Messgeräte etc. ohne Zuschuss von der Krankenkasse zahlen, weil ich nicht 4 Mal am Tag spritze. Das ist wahrscheinlich die wichtigste Information für die Krankenkasse. Kein Insulin = kein Zuschuss.

Ärzte und Diabetesberater

Alles nicht so schlimm. Das ist das Gefühl und sind die Worte, das ich aus Gesprächen mit meinem Dia-Doc mitnehme. Was aber, wenn die Werte eine andere Sprache sprechen? Bei meiner Mody-Form spinnt vor allem der Nüchternwert. Der ist eigentlich immer zu hoch. Die Messungen am Tag zeigen mir aber, dass noch mehr nicht stimmt. Werte zwischen 160 und 200 sind bei gesunder Ernährung und viel Sport sicher nicht im grünen Bereich und es fühlt sich überhaupt nicht gut an, wenn man damit allein gelassen wird. Ich höre immer wieder, das alles ok ist. Es ist NUR Typ 3-Diabetes, wir (der Arzt und ich) müssen NUR auf den Nüchternwert achten. Die hohen Werte werden einfach ignoriert.

Auf Kohlenhydrate verzichten, sagte der Arzt. Die Diabetesberaterin sagte, dass ich nicht darauf verzichten soll. Na was denn nun? Reden die beiden nicht miteinander? Sitzen ja schließlich in einer Praxis! Ich bekomme bei jedem Arztbesuch das Gefühl, dass auch ein Großteil der Ärzte (auch Diabetologen) überhaupt keine Ahnung von meinem Mody-Diabetes haben. Wir Modys sind die Unbekannten, die Unerforschten, die Speziellen. Wenn ich beim Dia-Doc über meine großen Ängste, psychischen Probleme, Aggressionen, eine eventuelle Essstörung und hohe Werte rede, wird alles immer als „nicht so schlimm“ beurteilt. Ist ja NUR Mody-Diabetes, mit dem sich anscheinend niemand auskennt. Ja, danke für die Unterstützung.

Gleiches passiert mir bei anderen Medizinern. Hausärzte kennen eh nur Typ 1- und Typ 2-Diabetes, Hautarzt und Augenarzt auch. Ein aktuelles Beispiel: seit Monaten laufe ich mit Nierenschmerzen durch die Gegend und anstatt mein Hausarzt mir hilft und versucht der Sache auf den Grund zu gehen, sagt er, dass ich bitte meinen Dia-Doc fragen soll, ob dieses heftige Stechen mit meinem Diabetes zusammenhängen kann… er hat jetzt keine Zeit sich weiter damit zu beschäftigen und sich einzulesen. Wird schon nicht so schlimm sein. Ja, auch hier: danke für die Unterstützung.

Mittlerweile erwähne ich meine Diabetes-Erkrankung einfach nicht mehr, weil ich dann immer mit großen Augen und Fragezeichen über dem Kopf angeschaut werde. Es wird mir vermittelt, dass ich mich mit Mody-Diabetes mittlerweile besser auskenne, als jeder Arzt, den ich in den vergangenen Monaten aufgesucht habe.

Typ 1- und Typ 2-Diabetiker

Immer wieder bekomme ich Nachrichten von verwirrten Diabetikern, die noch NIE etwas von Mody-Diabetes bzw. Typ 3-Diabetes gehört haben. Da stelle ich mir die Frage: beschäftigt man sich als Diabetiker wirklich nur mit sich selbst und seinem Typ? Ich wusste relativ schnell nach meiner Diagnose, dass es nicht nur 2 Typen von Diabetes gibt. Es gibt noch viel mehr. Auch nicht nur 3 Typen! Ich fühle mich auf Messen, in Facebook-Gruppen und auch sonst überall ein bisschen wie ein Alien. „Oh, so dünn, du bist Typ 1, oder?“ NEIN! „Oh, so jung und Typ 2?“ NEIN! Nein, nein, nein, Typ 3! „Typ 3? Gibt es doch gar nicht!“ …

Ich glaube wir Typ 3-Diabetiker müssen einfach etwas lauter werden und selbst informieren, wenn wir nicht länger die Alleingelassenen sein wollen. Auch wir benötigen Insulin, sind Umrechenmeister, kontrollieren ständig unseren Blutzucker und können Hypos und Hypers haben. Dadurch das wir nicht viele sind, müssen wir besonders stark und laut sein. Wir haben in den meisten Fällen zwar keine Pumpe, aber wir haben Diabetes, der uns Tag für Tag von morgens bis abends, im Urlaub, auf der Arbeit, beim Sport und bis an unser Lebensende begleiten wird.

Typ 3-Diabetiker: die Alleingelassenen

Ich hoffe, dass ich mich irgendwann unter all den anderen Diabetikern wohl fühlen kann. Bis dahin muss aber wahrscheinlich von Krankenkassen, Ärzten und den Medien noch viel Aufklärungsarbeit geleitet werden. Ob das jemals passieren wird, steht in den Sternen.

Wir müssen uns durchbeißen, stark sein und durchkämpfen. Ich versuche mit diesem Blog über positive sowie negative Augenblicke in meinem Leben als Typ 3-Diabetikerin zu berichten und hoffe, dass ich im Blog, auf Facebook, Twitter und Instagram jemanden erreiche und zumindest ein wenig dafür sorge, dass wir Typ 3-Diabetiker in Zukunft nicht ganz allein dastehen.

Share:
Previous Post Next Post

Related Posts